Miután megtudta, hogy a baba Down-szindrómával rendelkezik, a szülőknek meg kell nyugodniuk, és minél több információt kell kapniuk a Down-szindrómáról, milyen tulajdonságokkal, milyen egészségügyi problémákkal szembesülnek a baba és mi olyan kezelési lehetőségek, amelyek elősegíthetik az Ön autonómiáját és javíthatják gyermeke életminőségét.
Vannak olyan szülők egyesületei, mint például az APAE, ahol minőségi információkat, bizalmat és a szakembereket és terápiákat találhatunk, amelyek segítenek a gyermek fejlődésében. Ebben a fajta egyesületben még mindig megtalálhatók más, szindrómás gyermekek és szüleik, amelyek hasznosak lehetnek a Down-szindrómában szenvedő személy korlátainak és lehetőségeinek ismeretére.
1. Mennyi ideig élsz?
A Down-szindrómával rendelkezők várható élettartama változó, és a veleszületett rendellenességek, például a szív és a légzőszervek, valamint a megfelelő orvosi követés befolyásolhatják. Korábban sok esetben a várható élettartam nem több, mint 40 év, azonban ma, az orvostudomány fejlődésével és a kezelések javulásával kapcsolatban, a Down-szindrómával rendelkező személy több mint 70 éves életkorban élhet.
2. Milyen tesztekre van szükség?
A Down-szindróma gyermek diagnózisának megerősítése után az orvos szükség esetén további vizsgálatokat kérhet, például: az első életévig elvégzendő karyotípust, az echocardiogramot, a vérvételt és a T3, T4 és TSH pajzsmirigyhormonokat.
A következő táblázat mutatja be, mely teszteket kell elvégezni, és milyen szakaszban kell azokat végrehajtani a Down-szindróma alatt álló személy életében:
Születéskor | 6 hónap és 1 év | 1-10 év | 11-18 év | felnőtt | idős | |
TSH | igen | igen | 1 x év | 1 x év | 1 x év | 1 x év |
Vérszámlálás | igen | igen | 1 x év | 1 x év | 1 x év | 1 x év |
karyotype | igen | |||||
Glikémia és trigliceridek | igen | igen | ||||
Echocardiogram * | igen | |||||
kilátás | igen | igen | 1 x év | minden 6 hónapban | minden 3 évben | minden 3 évben |
hallás | igen | igen | 1 x év | 1 x év | 1 x év | 1 x év |
Az oszlop röntgensugara | 3 és 10 év | Ha szükségem van rá | Ha szükségem van rá |
* Az echokardiogramot csak akkor kell megismételni, ha kardiális változást találtak, de a gyakoriságot a kardiológusnak kell jeleznie, aki a Down-szindrómát kísérő személy.
3. Hogyan érkezik a szállítás?
A Down-szindrómával szülött gyermek születése normális vagy természetes lehet, azonban egy kardiológus és egy neonatológusnak rendelkezésre kell állnia, ha az esedékesség előtt születik, így a szülők néha császármetszést választanak. hogy ezek az orvosok mindig nem mindig állnak rendelkezésre a kórházakban.
Tudja meg, mit tehet a leggyorsabb császármetszés helyreállítása érdekében.
4. Melyek a leggyakoribb egészségügyi problémák?
A Down-szindrómával rendelkező személy nagyobb valószínűséggel rendelkezik olyan egészségügyi problémákkal, mint például:
- A szemek: Szürkehályog, a könnycsatornás pszeudo-szűkület, fénytörő rendellenesség, mivel korai gyermekkorban szemüveget kell viselni.
- A fülben: Az agyvérzés gyakori, ami süketséggel járhat.
- A szívben: Interatrialis vagy interventricularis kommunikáció, atrioventricularis septal defect.
- Az endokrin rendszerben: Hypothyreosis.
- A vérben: Leukémia, vérszegénység.
- Az emésztőrendszerben: a refluxot, a duodenális stenosisot, az agglomeráns megakolont, a Hirschsprung-kórt, a lisztérzékenységet okozó elváltozás.
- Az izomzat és az izületek: a szalagok gyengesége, a nyak alsó lassulása, a csípő csonkja, az ízületek instabilitása, ami kedvezően befolyásolja a diszlokációkat.
Emiatt szükség van orvosi kíséretre az életre, vizsgálatokat és kezeléseket kell végezni, ha bármelyik változás megjelenik.
5. Hogyan fejlődik a gyermek?
A gyermek izomtónusa gyengébb, így a baba még egy kis időt vesz igénybe, hogy egyedül tartsa a fejét, és ezért a szülőknek nagyon óvatosnak kell lenniük, és mindig támogatniuk kell a baba nyakát, hogy elkerüljék a nyak helyét és még sérülést is a gerincvelőben.
A Down-szindrómával járó gyermek pszichomotoros fejlődése kissé lassabb, így időbe telhet, hogy üljön, csússzon és sétáljon, de a pszichomotoros terápia segíthet abban, hogy gyorsabban érje el ezeket a fejlődési mérföldköveket. Ez a videó néhány olyan gyakorlattal rendelkezik, amelyek segítenek otthon tartani az edzést:
A 2. életévben a csecsemő gyakori epizódjai vannak az influenza, a hideg, a gastrooesophagealis reflux és tüdőgyulladás és egyéb légúti betegségek esetén, ha nem megfelelően kezelik. Ezek a csecsemők évente átveszik az influenza elleni oltóanyagot, és rendszerint a születéskor a légzőszervi sinus vírus vakcinát vesznek az influenza elkerülésére.
A Down-szindrómával szenvedő gyermek elkezdhet beszélni később a 3. életév után, de a beszédterápia sokat segíthet azáltal, hogy lerövidíti az időt, megkönnyítve a gyermek számára a családdal és a barátaikkal való kommunikációt.
6. Hogyan kell az élelem?
A baba Down-szindrómával szopogathatja a mellet, de a nyelv mérete, a légbeszívás és a gyorsan elfáradt izom összehangolásának nehézsége miatt, némi nehézséggel szoptathat, bár egy kicsit képzett és türelmes ő is képes lehet ápolni kizárólag a mellkasra.
Ez a képzés fontos és segíthet a baba erősítésében az arc izmainak, amelyek segítenek neki gyorsabban beszélni, de mindenesetre az anya is visszavonhatja a tejet egy szivattyúval, majd azt egy csecsemőnek kínálja egy üveggel.
Nézze meg a teljes szoptatás útmutatót a kezdőknek
A kizárólagos szoptatás ajánlott legfeljebb 6 hónapig, amikor más élelmiszereket is be lehet vezetni. Érdemes mindig az egészséges ételeket választani, elkerülve például a szódát, a zsírt és a sütést.
7. Hogyan működik az iskola, a munka és a felnőtt élet?
A Down-szindrómás gyermekek tanulmányozhatják a rendszeres iskolát, de azok, akiknek sok tanulási nehézsége van, vagy a szellemi fogyatékosság, a speciális iskola előnyeit élvezik. A tennivalók, mint például a testnevelés és a művészeti nevelés mindig szívesen segítenek, és segítenek abban, hogy az ember megértse érzéseit, és jobban kifejezi magát.
A Down-szindrómás ember édes, kimenő, társaságkedvelő, és képes tanulni, tanulmányozni és akár egyetemre és munkára is eljuthat. Történetek vannak azokról a diákokról, akik ENEM-et tettek, elmentek az egyetemre és dátumoztak, szexeltek, és még házasok is, és a házaspár egyedül élhet, egymás támogatására számítva.
Mivel a Down-szindrómában rendszerint rendszeresen fogy a testmozgás, a testmozgás számos előnnyel jár, például az ideális súly megőrzése, az izom erejének növelése, az ízületi károsodás megelőzése és a szocializáció elősegítése. De a biztonság érdekében a tornaterem, a testépítés, az úszás és a lovaglás során az orvos gyakrabban kérheti a röntgensugarakat a méhnyálkahártya értékelésekor, amelyek például diszlokációban szenvedhetnek.
A Down-szindrómás fiú szinte mindig terméketlen, de a Down-szindrómás lányok teherbe eshetnek, de jó esélyük van arra, hogy egy ugyanolyan szindrómával rendelkező baba legyen.